纵然生命有诗与远方，但也会有不可避免的来自身体的伤痛，有这样一群人，他们的生命因一场罕见病的到来而变得“与众不同”，他们虽然有着美丽的名字，却也有着难以言喻的伤痛，今天是“国际罕见病日”设立十周年的日子，让我们一起了解罕见病、关注罕见病，关爱身边的万分之一，因为他们的珍稀，更加珍惜他们。

“渐冻人”——神经肌肉病

患病后最明显的特征是患病后肌肉逐渐无力，说话、吞咽和呼吸功能减退，最终大脑完全丧失控制随意运动的能力，仿佛渐渐被冰川冻结，是渐进和致命的神经退行性疾病。

“瓷娃娃”——成骨不全症

他们的骨头非常脆弱，就像是玻璃做的，一次大笑、一个拥抱甚至是一次蹬被子，也许就会造成严重的骨折，严重者表现为自发性骨折。先天型患者在出生时既有多处骨折。

“黏宝宝”——黏多糖贮积症

患者刚出生时并无异样，但随着粘多糖日渐堆积，会逐渐出现各种症状，表现为面容粗糙、角膜混浊、关节僵硬、身材矮小、肝脾增大等。

“沉默的天使”——REtt综合症

儿童广泛性发育障碍的一种。通常起病于7~24个月，在此之前发育正常，童年期可出现躯干共济失调、脊柱侧凸或后凸，有时出现舞蹈般手脚，“舞蹈”是写进他们基因的本能，却也是他们的伤痕。

“月亮的孩子”——白化病

常染色体隐性遗传病，表现为眼睛视网膜无色素，怕光，低视力等现象；患者有着月光一样白色的头发和皮肤，很容易被阳光晒伤，月光是他们的希望之光，月夜是他们的乐园。